198㎝ 187㎏ 46歳で周りからは恵体とか言われるけど不便なことばっかだぞ 電車とか飛行機乗るとジロジロ見られるし 見た目で差別するな

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消えた時間感覚、隣に現れた幻当事者が語る「認知症」

昨日と5日前の区別がつかない。近所の道なのに急にわからなくなる。50歳で「レビー小体型認知症」との診断を受けた樋口直美さんは、自分の認知機能の変調を自ら観察し、執筆や講演を通じて世の中に伝えている。当事者自らが表現する心理や症状には、医学の診断とは異なる姿が見えてくる。
50歳で「レビー小体型認知症」と診断されるまで、どういった経過をたどったのですか。
「39歳のとき、マンションの駐車場に夜、車を止めると、右隣の車の助手席に女性が座っていました。本物の人に見えるのに、驚くと一瞬で消えた。それが繰り返し起こりました。最初の異変です。幻視という症状でした」
病院へ行きましたか。
「いいえ。健康でしたし、目の錯覚と思っていました。その後倦怠（けんたい）感など体調不良が始まり、幾つかの診療科で検査しましたが『異常なし』。不眠で受診した精神科で、予想外のうつ病と診断されたのは2004年、41歳でした」
「ところが抗うつ剤を飲み始めて体調が急激に悪化し、教育関係の仕事も続けられず退職しました。脳と体を乗っ取られたようでした。副作用に長年苦しんだ後、同じ病院の7人目の担当医が初めて薬をやめるのに同意し、回復しました。やっと治ったと喜んだとき、47歳になっていました」
その時点では「レビー小体型」と診断されてはいません。
「翌年、物が人に見えたりしたのでいろいろ調べ、レビー小体型を疑いました。診断した専門医からは、『車の中の人』はこの病気の典型的な幻視と言われました」
幻視が「症状」だと知らないと、驚くでしょうね。
「ええ。この病気では、健康で認知機能に問題がない時期から幻視が出る人がいます。幽霊だと思い、お祓（はら）いに行く人もいると聞きます。私は頭がおかしくなってしまったのかと、恐怖を感じました。必死で隠してもいました」
最近出た「レビー小体型認知症」を解説した本には、うつ病や統合失調症、パーキンソン病とよく間違えられるとあります。
「そうです。6年ほど抗うつ剤で別人のようになっていました。でも医師を恨んではいません。04年当時は医師にもよく知られていない病気でした。その後、何人かの専門医に聞いても、初期はうつ病との区別が難しいそうです」
どんな風に認知機能が低下するのでしょうか。
「最初は記憶障害ではなく、大きな寝言とか便秘とか、認知症らしくない多様な症状ですが、個人個人でかなり違います。私は、時間感覚が失われていて、記憶はあっても、それがいつのことかわからない。時間をたどって記憶を取り出すことができません」
どういうことでしょう。
「例えば、こうして取材されたことは忘れません。でも後日、『それはいつ』と聞かれても答えられない。記憶を時間から検索できない。それぞれの記憶に時間のタグがないんです。未来も過去も濃霧の中にあって見えず、先週も先月も半年前も、距離感の違いを感じられません」
いつごろからですか。
「レビー小体型と診断されたころからです。切り抜き忘れた新聞記事を『1週間くらい前かな』と順に探してもなくて、前日の新聞に見つけて愕然（がくぜん）としました」
「3日前」とか「1月」といった「時間の目印」で記憶が出てこないのですね。
「はい。でも地名や人名からなら取り出せます。手帳に銀座と書いてあれば、銀座で誰と会い、何を話したか思い出せます。でも今がいつなのか、常にわからないので、4月でも気温次第で3月や5月とすぐ間違えます」
TV視聴中、聞き取れない夫の声
日常のスケジュール管理はどうしていますか。
「朝はまず、電子時計で月日や曜日を確認し、カレンダーで今日の予定を確認します。仕事用ノートもチェックします。時間に関することは覚えられないし、『水曜の都合は』と急に言われても、いつのことかわからず混乱します」
「何年かぶりに友人に会っても『久しぶり』と思えませんし、別れるときも、次に会うまでの時間の長さをイメージできないので、寂しさもわかなくなりました」
例えば、約束があって出掛けるときは、時間を逆算しながら行動しなければいけませんが。
「外出までの予定時間を細かく書いて、時計と見比べつつ支度します。でないと、まだ20分はあると思っていても、実際は1分前とか。よく時間を『盗まれ』ます」
「料理も苦手になりました。時間を逆算して段取りしたり、二つの作業を同時進行したりできません。作業にかかる時間もわからない。一品ずつ作って、全部できたときが終了時間となります」
樋口さんとの対談で、美学者の伊藤亜紗さんは、生きる上で必要な逆算的な時間感覚を「引き算の時間」と呼び、生理的な「足し算の時間」と比べています。

大半はこう思ってる